长大就“被抛弃”,800万大龄孤独症患者跌入“福利悬崖”
文 | 八点健闻,作者 | 毛晓琼,编辑 | 子木
孤独症患者在步入成年后社会福利骤降,只能在家中和父母共度余生。政府资金扶持才是翻过“福利悬崖”的关键。
“全国3000多家残疾人托养机构,为什么只有屈指可数的几家在做大龄孤独症托养?我可以这么说,大龄孤独症的托养就是一块盐碱地,种子播下去,庄稼不一定长得好。”
经过两个多小时的长谈后,南京市宁馨阳光家园服务中心主任刘强向八点健闻总结道,语气中透着些许无奈。
刘强的感慨,和近日的一起司法审判有关。今年7月30日,南京市中级人民法院作出判决,判定南京市宁馨阳光家园举办者向南京市残联赔偿房屋和设备折旧费总计100万元。这也是自《残疾人服务机构管理办法》实行以来,首个残联状告残疾人服务机构的案件。
“说白了,根上的问题就是我们做了大龄孤独症等心智障碍学员的托养,整个机构的运行成本太高了,在财务回报上没法给残联交待。”
刘强告诉八点健闻,宁馨阳光家园是一家由南京市残联发起的残疾人托养机构,实行公办民营,以服务智力障碍、精神残疾以及重度肢体残疾三类成年人群为主。其中,大龄孤独症患者属于精神残疾,托养成本最高,“我们最多的时候收了20多人,基本是收一个,亏一个。”
亏损的另一面,是来自社会的高度赞誉。运行5年来,宁馨阳光家园得到很多荣誉:“全国阳光家园示范机构”、“江苏省民政4A级社会组织”、“南京市十佳残疾人托养服务机构”、“残疾人托养服务机构规范化建设AAAA”等,尤其是在服务大龄孤独症家庭方面,因为专业度高,且收费低廉,全国各地的患者慕名而来,有5位孤独症孩子的家长甚至为了方便托养,在附近买了房子。
法院的判决对本来就资金紧张的残疾人托养机构可能都是一个打击。官司的背后,是孤独症患者步入成年后福利骤降,缺乏政府资金扶持,导致托养机构生存成了问题。
拖欠费用成为被告
2011年,在全国推行残疾人阳光家园计划的大背景下,南京市残联以公办民营的方式向社会公开邀标,打算建立一所市本级的残疾人托养机构,主要服务于智力障碍、精神残疾以及重度肢体残疾群体。
当时,社会上对于大龄孤独症的关注度并不高,凭借创办过儿童孤独症康复培训机构的履历,刘强团队顺利中标,并签订了一份为期6年的合作协议。双方约定,由南京市残联无偿提供场地,运营方每年向残联缴纳30万元的场地及设备折旧费。协议还特别注明:该费用前两年全免,后三年视运营情况酌情减免。
因为地段好,收费低,服务专业,2013年7月试运行后,宁馨阳光家园很快就成了南京市残联的阳光家园示范标杆工程,也成了南京市民生工程中的一块金字招牌。但矛盾也随之而来,由于接收大龄孤独症患者,宁馨家园的运行成本一直居高不下。为了平衡收支,刘强只能在残联的要求下控制全日制托养人数。
“我们最多的时候收了70个人。托养就是收一个,亏一个。”刘强无奈地表示。
刘强说,至少在2017年之前,他曾经4次给市残联打报告提出修改协议,8次提出减免折旧费,但一直没有得到回复。事情一直拖到2017年年底,6年合同到期后,换届后的市残联向他提出一次性支付100万元场地及设备折旧费的要求。他认为机构运营情况不及预期,这部分费用应该被“酌情减免”。2018年3月,南京市残联一纸诉状,将他告上法庭,这才有了开头法院判决的那一幕。
托养成本高成为难题
大龄孤独症托养的成本极高,很少有人去碰。刘强说,“这几乎是圈子里的常识。”
上海爱好儿童康复中心是一家民办的孤独症康复机构,今年刚开始尝试开设“大龄班”,招收了4个孩子。创办人杨晓燕告诉八点健闻,据她测算,在上海爱好,一个大龄孤独症孩子的托养成本每个月在1.2万元到 1.4万元之间。
“比如说我们现在3个房间,一个月的房租就是1.5万,老师工资加上五险一金,一个月也要5、6万,我还没算其它比如吃饭、器材的费用。”
而在宁馨阳光家园,由于是公办民营性质,按理来说不要承担房租部分,再加上政府补助,托养成本比上海爱好要低不少。一位不愿透露姓名的家长告诉八点健闻,她的孩子今年21岁,从2014年就开始在宁馨全日制寄宿,一直到2017年年底被迫离开,每个月的费用是4600元。
她一度认为这个价格是天上掉了馅饼。因为在此之前,她曾经把孩子送到苏州的一家民办托养机构,在特别偏僻的乡镇上,环境、师资和宁馨都没法比,但一个月要6000多元。孩子去了7个月,吃不好睡不好,瘦了20多斤,直到来到了宁馨。
版权保护: 本文由 沃派博客-沃派网 编辑,转载请保留链接: http://www.bdice.cn/html/77657.html